Habilitering af voksne med cerebral parese:
Jørgen Feldbæk Nielsen holdt oplæg om projektet om habilitering af voksne med cerebral parese (CP).
CP er en erhvervet hjerneskade, og patienterne har mange karakteristika, der svarer til en erhvervet hjerneskade. Det er en stor patientgruppe.
Der mangler ofte koordinering af den indsats, voksne med CP har behov for. Børn med CP bliver fulgt systematisk, og deres indsats bliver koordineret. Det kan derfor skabe frustrationer for borgerne, når de overgår fra barn/ung til voksen. Nogle af de borgere, der har en svær grad af CP, har behov for, at der bliver foretaget en gennemgang af de behov, de har. Nogle af de borgere, der har en let grad af CP, risikerer at blive tabt ved livsændringer som følge af manglende koordinering af indsatsen. Disse udfordringer gælder principielt for mange andre grupper med handicap.
Estrid Muff foreslog, at almen praksis kan henvise voksne med CP til en specialist, som kan foretage en medicinsk gennemgang.
Det blev i den forbindelse bemærket, at det kunne være givtigt, hvis det socialpædagogiske personale og lægerne samarbejder om voksne med CP, da det er vigtigt at have både et socialfagligt og et sundhedsfagligt blik på borgerne.
Jørgen Feldbæk Nielsen udtalte, at det er relevant for Hjerneskadesamrådet at se på det tværsektorielle aspekt, da borgere med CP både har behov for social- og sundhedsfaglige indsatser og koordinering. Han vil gerne informere om projektet igen, når der foreligger mere viden fra projektet.
GAIN-projektet:
Jørgen Feldbæk Nielsen holdt oplæg om GAIN-projektet.
De patienter, som får langvarige følger efter commotio har nogle symptomer, der minder om de symptomer, patienter med erhvervet hjerneskade har.
Jørgen Feldbæk Nielsen foreslog, at der etableres hjernerystelsesambulatorier i tilknytning til neurorehabiliteringsenheder. Han udtalte, at det er relevant for Hjerneskadesamrådet at inkludere patientgruppen, da patienterne har fysiske og kognitive følger og følges af de samme medarbejdere, som patienter med erhvervet hjerneskade følges af. Patienterne minder derfor om Hjerneskadesamrådets nuværende målgruppe.
Tilføjet efter mødet: Indenrigs- og Sundhedsministeriet har anmodet Sundhedsstyrelsen om at gennemføre en vidensafdækning af hjernerystelsesområdet med fokus på mennesker med langvarige symptomer efter hjernerystelse. Sundhedsstyrelsen vil det næste halve års tid se nærmere på målgruppens behov, på nuværende forløb og indsatser i sundhedsvæsenet samt potentialer og forudsætninger for forbedringer på området. Sundhedsstyrelsen vil række ud til Danske Regioner og fagfolk i forbindelse med det faglige eftersyn.
Opsamling:
Hjerneskadesamrådet drøftede, om det skal indstilles til Sundhedsstyregruppen og DASSOS, at CP og commotio indarbejdes i kommissoriet. Børnehjerneskadesamrådet tager en tilsvarende drøftelse i efteråret.
Følgende bemærkninger fremhæves fra drøftelsen:
- Skal vi vente på strukturkommissionen?
- Skal vi afvente, at Dansk Neurologisk Selskab forholder sig til commotio? De har møde i oktober, hvor de kan drøfte commotio.
- Sundhedsstyrelsen afviste at omfatte commotio i anbefalingerne om voksne med erhvervet hjerneskade.
- Det skal være det rette forum med de rette fagpersoner, som afklarer, hvordan det tværsektorielle samarbejde om patientgrupperne bør organiseres.
- Kan der udvikles digitale forløbsprogrammer, som kan oplyse borgerne om, hvor de skal henvende sig, hvis de får en hjernerystelse?
- På nuværende tidspunkt er commotio ikke indarbejdet i specialeplanen. Det kommer nok til at ligge i det neurologiske speciale.
- Udfordringerne med voksne med CP, særligt på bosteder, minder om udfordringerne med flere øvrige borgere, som har andre funktionsnedsættelser end CP. Det ligger derfor tæt op ad kommunernes ønske om øget samarbejde med særligt almen praksis.
- Hjernerystelse fylder rigtig meget pt., idet mange borgere rammes af hjernerystelser og oplever systemer, som ikke hænger sammen. Det er muligt, at hjernerystelsesområdet placeres andetsteds sidenhen, men lige nu kunne vi have gavn af at have ét sted, hvor der sker koordinering af forløb og indsatser.
Følgende blev aftalt:
Hjerneskadesamrådet afklarer på mødet den 20. november, om Hjerneskadesamrådet kan anbefale, at CP og/eller commotio indarbejdes i kommissoriet.
For at Hjerneskadesamrådet kan afklare dette, udarbejder sekretariatet en beskrivelse af følgende modeller, herunder fordele, ulemper, tidsperspektiver og opmærksomhedspunkter ved modellerne:
1: CP og commotio indarbejdes i kommissoriet
2: Commotio indarbejdes i kommissoriet, mens CP håndteres i regi af DASSOS
3: CP og commotio indarbejdes ikke i kommissoriet. Ved denne model skal det beskrives, hvem der så skal arbejde med patientgrupperne, da det er to patientgrupper, som har behov for en tværsektoriel indsats og koordinering.
Beskrivelsen skal foreligge ultimo september således, at den kan kommenteres af baglandet, inden Hjerneskadesamrådet drøfter beskrivelsen.
